Back to All Events

Wil je altijd weten dat je ziek wordt?

  • Arminius, Rotterdam 3 Museumpark Rotterdam, ZH, 3015 CB Nederland (map)

Dagblad Trouw, Erasmus MC en debatcentrum Arminius organiseren op 19 april een medisch ethisch debat met Denker des Vaderlands Marli Huijer.

Voor steeds meer ziektes zijn testen beschikbaar, ook voor aandoeningen die niet te behandelen zijn. Zo is er de erfelijke ziekte van Duchenne, waarbij je spieren steeds slapper worden. Meestal overlijd je rond de veertig jaar want de ziekte is ongeneeslijk. De patiëntenvereniging wil graag dat Duchenne opgenomen wordt in de hielprik die elke Nederlandse baby bij de geboorte krijgt. De overheid lijkt hier vooralsnog op tegen te zijn, mede vanwege ‘het recht op een open toekomst’.
Dit is maar één voorbeeld van een lange reeks ziektes waarop getest kan worden. Welke testen moet de overheid uitvoeren? Moet een arts je altijd vertellen dat je een ziekte gaat krijgen, ook als de ziekte onbehandelbaar is? En hoe zit het met de verantwoordelijkheid van ouders: wat vertel je je kind?

Sprekers:

  • Robert Hofstra, hoogleraar Humane Genetica, Erasmus MC
  • Martina Cornel, hoogleraar community genetics VU Medisch Centrum en voorzitter van de Programmacommissie Neonatale Hielprikscreening
  • Marli Huijer, Denker des Vaderlands
  • Elizabeth Vroom, directeur Duchenne Parent Project, de patiëntenvereniging voor de ziekte van Duchenne
  • Gespreksleiding: Henk Steenhuis.

Kosten: Normaal €6 | Rotterdam- of studentenpas €3